Validisme et psychophobie, ces oppressions dont on parle trop peu.

Validisme : discrimination ou oppression des personnes portant un handicap.

Psychophobie : forme de validisme spécifique aux troubles psychiatriques et aux difficultés psychiques.

Combien de fois avez-vous entendu parler d’une entreprise qui faisait du social en exploitant des handicapé.e.s, vu une une personne en fauteuil roulant présentée comme une leçon de vie suite à un exploit sportif, entendu qu’il fallait changer notre regard sur les personnes atteintes d’autisme car elles avaient une intelligence incroyable qui leur permettait d’effectuer de grandes choses, entendu dire « ohlala ma/mon pauvre, je ne voudrais tellement pas être à ta place, c’est affreux », vu de récolte de dons pour que « plus jamais un parent n’ait le malheur d’avoir un-e enfant trisomique », entendu Zemmour se faire traiter de malade mental, vu des images représentant Macron en hôpital psychiatrique, entendu dire « schizophrénie » plutôt qu’hypocrisie ou opportunisme pour parler des politicien-nes retournant leur veste au gré du vent, entendu les termes « handicapé.e », « autiste », « trisomique » comme insulte, vu des personnes être décrédibilisées voir maltraitées par la police et la justice sous prétexte d’autisme, de schizophrénie, de trouble borderline, bipolaire ou autre ?

Toutes ces choses et bien d’autres encore ne sont que les deux faces d’une même pièce, le validisme.

Avoir un handicap, c’est se voir stigmatiser. C’est être vu par un biais misérabiliste ou bien comme un danger. C’est voir des exigences placées en vous parce que vous devez, plus que les autres personnes, être un.e artiste, un.e sportif-ve, faire de grandes choses, montrer que vous méritez de vivre malgré votre handicap, en somme.
Bah oui, sinon vous vous complaisez dans votre situation.
Alors que parfois, juste accomplir les actes de la vie quotidienne est un effort plus important qu’un Ironman. Et que ces actes, on doit les accomplir tous les jours.

Est-ce qu’on demande aux valides (personnes sans handicap) de prouver en permanence leur valeur, leur droit à vivre et être reconnu.e.s par la société ? Est-ce qu’on leur reproche de se complaire dans la routine métro-boulot-jeux vidéos-dodo au lieu d’accomplir de grandes choses (alors qu’elles n’ont déjà pas tous les obstacles que les personnes handi rencontrent au quotidien) ?

Parce qu’il faut savoir que les obstacles sont nombreux. Ils varient selon les handicaps mais sont lourds. Bien sûr, il y a les obstacles posés par le handicap lui-même mais il y a surtout un problème dans la façon dont la société regarde et traite le handicap.

On pourrait croire que les obstacles posés par des traitements contraignants et plein d’effets indésirables sont indépendants de la société mais ils dépendent de l’institution médicale, de l’autorité du médecin, des budgets de sécurité sociale (comme celui qui vient de passer par 49-3), des labos pharmaceutiques qui n’ont pas d’intérêts à faire de la recherche sur des médicaments sans effets secondaires (eux même handicapants) s’ils ne sont pas rentables. Des labos qui n’ont pas de honte à cesser brutalement la production de médicaments dont le sevrage est rude et qui était nécessaire à des personnes handi.
Le traitement du handicap, au delà des médicaments, peut prendre une place importante dans le quotidien, rendez-vous et examens médicaux réguliers, plusieurs par semaine parfois, tout en ayant l’injonction à mener une vie aussi « active » que quelqu’un.e sans ces contraintes.
Facile d’aller à une AG, une manif et une action par semaine quand tu dois déjà voir deux fois l’auxiliaire de vie, de fois l’infirmière, une fois læ médecin spécialiste et faire une séance d’éducation thérapeutique, tout en tentant désespérément de mener une vie « normale » à côté.

Les obstacles, ce sont aussi des difficultés à faire valoir ses droits, procédures interminables et complexes pour avoir accès à des aides et parfois à des soins. Ce qui arrange bien le gouvernement, qui dit non-recours aux droits et aux soins dit moins de depenses. Les obstacles , ce sont les micro-agressions quotidiennes, de parfait.e.s inconnu.e.s qui viennent te parler de ton handicap, toucher ton aide à la mobilité, « t’aider » contre ton gré pour se donner l’impression d’avoir fait une bonne action ; des gens qui râlent quand le bus perd quelques minutes à déployer la rampe d’accès pour fauteuils roulants ou qu’il faut se décaler sur le trottoir, qui mettent en doute le handicap d’une personne s’il est peu visible, lorsqu’elle demande la priorité pour une place assise ou dans une file d’attente.

C’est avoir une difficulté monstre à trouver un logement adapté car très rares sont les constructeurs qui respectent les lois qui devraient permettre l’inclusion. Bizarrement les autorités sont moins promptes à les sanctionner qu’à sanctionner une personne handi qui aurait perçu un mois d’AAH (allocation adulte handicapé.e) en « trop » du fait d’une hospitalisation.
Combinons les deux éléments précédents : AAH et logement accessible. Étant donné que l’allocation est sous le seuil de pauvreté, vous imaginez bien que les propriétaires (parasites) n’accepteront pas le dossier et que les bailleurs sociaux pour lesquels les délais sont extrêmement longs n’ont pas en tête de rénover massivement les logements pour les rendre accessibles.

Répétons, l’AAH est sous le seuil de pauvreté et, vous savez quoi ? Les personnes handi peuvent souvent avoir des besoins plus importants liés à leur handicap. On pourrait parler des aides qui existent mais de toute évidence c’est insuffisant et il faut attendre facilement plus d’un an pour qu’un dossier soit traité alors que l’aide est urgente, tout comme pour l’AAH. Et encore faut-il qu’après une stricte inquisition, un dossier de plus de 20 pages et un certificat médical de 8 pages, les aides soient accordées.

Nous avons évoqué quelques obstacles du quotidien mais il y en a tellement, tellement qui pourraient disparaître si on s’intéressait au rôle de la société.
On est sur un modèle biomédical/individuel du handicap au lieu d’un modèle social du handicap. On dit « son handicap l’empêche de de faire telle et telle chose » au lieu de dire « ce milieu n’est pas adapté aux personnes handicapées ». Et ainsi, on veut changer la personne, qui en paye le prix, au lieu d’adapter le milieu.

Sur la représentation des personnes handi. Toujours le choix entre un truc héroïque qui fait culpabiliser de ne pas être un.e grand.e artiste, un.e grand.e sportif.ve, un génie ou bien un truc très stigmatisant donnant l’impression qu’une personne handi est bête, est une charge pour la société ou ses proches (dont on ne manque pas d’applaudir le courage, humiliant toujours plus la personne handi) et surtout est un danger, ce qui est vraiment ridicule puisque les personnes handi sont plus victimes de violences que la moyenne de la population et moins autrices de violence.

Puis les personnes handi ont des violences supplémentaires à subir, très sous-estimées car legitimées par l’institution médicale : les violences et maltraitances médicales. Que faire face à une autorité qui vous dit que c’est pour votre bien et qui est crue par tout le monde puisqu’il y a dix ans d’études. Oui, dix ans d’études sur des sujets très variés quand vous vivez votre handicap au quotidien, 7j/7, 24h/24, parfois depuis votre naissance, ça vous fait bien rire (jaune). Mais l’autorité médicale sera toujours plus forte que votre vécu.

Pour revenir aux représentations, la troisième vision c’est le misérabilisme. Souvent, d’ailleurs, en faisant passer les proches avant la personne concernée. Le téléthon en est souvent un très bon exemple. Précisons d’ailleurs que nombre d’associations comme celle soutenue par le téléthon sont des associations gestionnaires, des associations qui placent les personnes handi en institution, qui décident à leur place, ou bien qui préfèrent consacrer tout l’argent à la recherche pour que « plus jamais un parent n’ait un enfant (ajouter handicap) », formulation à vomir, plutôt que pour améliorer le quotidien des personnes qui souffrent déjà de ce handicap (de ce handicap mais également de son traitement par la société).

Dans les représentations aussi, utiliser en permanence des valides pour représenter des personnes handicapées, c’est la norme. C’est trop honteux d’être handicapé ? Si le black face est désormais intolérable, ça, semble normal.
Et si on montre les côtés glamour, terrifiants, ou appitoyants du handicap, on ne montre pas les difficultés et la honte. La fatigue extrême souvent reprochée par les autres, les grandes difficultés à prendre soin de soi, à faire des démarches, à se laver, faire le ménage, ranger. On ne veut pas être considéré.e comme sale, on vit mal le regard des autres alors on s’isole et on porte le poids de la honte. La honte aussi de ne pas réussir à répondre aux gens, de ne pas réussir à sortir, à militer, à agir, la honte de souffrir alors qu’on ne manque pas d’entendre dire qu’il y a « pire ».

Où en venir ? À gauche on se croit super gentil avec les personnes handi, pourtant les stigmates demeurent. Puis ce n’est pas de la gentillesse à la limite de la pitié qui est attendue. C’est une prise de conscience et une action politique en accord avec les concerné.e.s.
Pour commencer, il faut regarder ce qui est encore présent dans nos milieux. Nous devons mettre un stop à tous les propos validistes/psychophobes que nous  pouvons entendre, car ils sont très nombreux, et surtout utilisés comme insultes.

Non, la clique politico-mediatique n’est pas composée de schizophrènes, bipolaires, malades/débiles mentaux, autistes, mongols/golmons, borderlines et passons. Au contraire, ils sont responsables de leurs actes, entièrement. Ils agissent selon une idéologie, pas un trouble psy.
Donc on ne citera pas de noms mais faisons attention aux discours de certain.e.s intellectuel.le.s de gauche qui se perdent dans la psychophobie,

prétendant faire une analyse politique

Arrêtons aussi d’associer les difficultés à ranger, faire le ménage, les courses, se laver, faire à manger etc. à « incel », à « pauvre mec qui est incapable de faire quoi que ce soit si sa mère ou sa copine ne le fait pas », à « enfant de bourge qui ne sait rien faire de ses mains » (cocasse quand on vit sous le seuil de pauvreté).
Hurlons de colère quand la parole d’une victime est décrédibilisée sous prétexte qu’elle souffre d’un trouble bipolaire ou borderline (un diagnostic qui peut d’ailleurs être assez questionné comme sexiste) ou encore, en cas de VSS, lorsqu’elle souffre d’une déformation physique qui l’écarte des canons de beauté (retrouvons ici la connotation monstrueuse qu’on a tendance à donner au handicap, sujet qui peut s’entrecroiser avec le queer au travers des crip studies, voir Charlotte Puiseux).

Il faut s’informer, s’informer vraiment.
Auprès des personnes concernées, auprès d’associations de personnes concernées/militantes, sur des sites internet militants, … Qu’on arrête de prôner des solutions qu’on croit bonnes, d’applaudir des initiatives qui sont mauvaises. Non, ouvrir plus de places en institution, ce n’est pas bénéfique aux personnes handi, non, prendre un thé au café joyeux (ESAT) ça n’est pas un acte solidaire, non, donner de l’argent à des associations gestionnaires, ça n’aide pas les personnes handi.
Il faut se renseigner de façon à soutenir les vraies revendications des personnes handi. Et pour déconstruire les clichés sur de nombreux handicaps pas lesquels nous sommes toustes touché.e.s car ils imprègnent la société.

Rendons nos événements accessibles, dans la mesure du possible et surtout, donnons des infos dans les présentations : y a-t-il des WC adapté aux handicapé.e.s, y a-t-il un coin calme où le bruit et les lumières sont atténuées, y a-t-il des endroits où s’asseoir, des marches à passer quelque part, des lumières susceptibles de déclencher une crise d’épilepsie, … ?
Il y a des trucs qui sont aménageables malgré les faibles moyens dont on dispose parfois, d’autres ne le sont pas. Le principal, c’est probablement d’informer le public de l’événement, vraiment.

Il faut agir sur le terrain en soutenant les personnes handi en galère avec leur quotidien. Sans pour autant faire les choses contre leur gré. Il ne s’agit finalement que d’actes de solidarité. Les soutenir juridiquement si, dans le cadre d’un trouble psy, elles sont mises sous tutelle/curatelle ou hospitalisées sous contraintes. Ne pas les laisser être privées de leurs droits. Les soutenir dans la dénonciation des maltraitances médicales tellement banalisées et legitimées. Les écouter.

Écoutez les concerné.e.s et la diversité des voix qui ne demandent qu’à s’exprimer.

Crédit photo : Anna Margueritat